Hoe is het om als 20-jarige al 15 operaties achter de rug te hebben? Ga je mee naar een dansfeestje als je daarna twee dagen pijn hebt? Moet je tijdens een sollicitatie over jouw zeldzame aandoening beginnen?

De HME-MO vereniging behartigt de belangen van ongeveer 1000 Nederlanders die lijden aan een zeldzame aandoening die groeistoornissen kan veroorzaken in onderarmen, vingers, voeten en knieën. De vereniging vroeg aan BLdP om mee te denken over een aanpak om hun aanbod beter af te kunnen stemmen op de vragen en behoeften van jongeren. Juist jongeren hebben namelijk veel last van de aandoening, omdat ze nog in de groei zijn.

“Als patiëntenvereniging willen wij onze jongeren optimaal ondersteunen. In een mooi en open gesprek heeft BLdP samen met jongeren de behoefte goed in kaart gebracht.”

Mirjam Jansen op de Haar – HME-MO vereniging Nederland

Ontwikkelen en faciliteren van een dialoogsessie

Tijdens een online Zoom-bijeenkomst gingen 12 jonge deelnemers in de leeftijd van 16-30 jaar met elkaar in gesprek. We maakten een programma met een mix van luchtigheid en diepgang, waarbij iedereen de ruimte kreeg om zijn of haar leefwereld met HME-MO te delen, aan de hand van de Design Thinking methode. BLdP faciliteerde de sessie en een live tekenaar van Sketch and Talk maakte een visuele weergave van het gesprek.

Oplossingsgericht

Ondanks de afstand vertelden de deelnemers openhartig over de uitdagingen van het leven met hun aandoening, die onbekend en daarmee ook vaak onbegrepen is. Aan de hand van de thema’s studie, carrière en relaties kreeg de vereniging een goed beeld van de vraagstukken die jongeren in het dagelijks leven tegenkomen. Deze sessie stond vooral in het teken van zorgen, ideeën en behoeften ophalen. In 2021 gaat de HME-MO Vereniging weer in gesprek met de jongeren en zal de sessie vooral oplossingsgericht zijn.